mercredi 2 avril 2008
2002 dans un hôpital de Lyon. Clara Blanc, 25 ans, apprend qu'elle est
atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos, une maladie génétique rare, incurable et qui rend grabataire.
2008. Après
les affaires Humbert et Sébire, la jeune femme a décidé
d'écrire au président de la République pour lui demander un référendum
sur la fin de vie. Elle raconte son quotidien à LCI.fr. Son
futur, elle le connaît et elle demande à pouvoir le maîtriser.
"Votre
vie s'arrête là. Vous ne pourrez pas travailler. Vous n'avez pas
d'avenir. Vous n'aurez pas d'enfant. Après deux heures 45 de consultations, le professeur de médecine
m'annonce alors que je suis toujours en soutien-gorge et en culotte,
entourée de 15 personnes, que je suis bien atteinte du syndrome
d'Ehlers Danlos. Ce qu'on ressent à ce moment-là est indescriptible.
C'est un gouffre : on tombe et on tombe en se demandant quand on va
pouvoir toucher le sol. Ça m'a pris un an et demi de pouvoir encaisser
ce diagnostic. Encaisser qu'on vous coupe l'herbe sous le pied alors
que vous êtes à l'aube de votre vie. Il faut vivre mais on ne peut pas.
Pas se faire à manger, pas subvenir à ses besoins. On est comme un
zombie, qui rentre dans la quatrième dimension.
Et
puis, vient le jour où on en a marre. Alors, on donne un coup de pied
en bas et on remonte. Il faut faire le deuil de sa vie imaginée, d'une
partie de son être parce cette maladie ampute pas mal de choses. Comme
dans une période de deuil, il y a la colère, la rage, la dépression et
le déni. Alors moi, je me suis dit : si je n'y pense pas, je ne
l'aurais pas cette maladie. J'ai dû arrêter mes études d'infirmière. Je
me suis mise à travailler pour vivre. Tout simplement. J'étais en
intérim. Mais je devais m'arrêter tous les quatre jours, je n'y
arrivais pas.
A
l'annonce de ma maladie, ma famille a réagi de manières diverses. Très
émue, une partie a été capable d'entendre mes divagations dépressives
importantes. Elle m'a été d'un soutien moral impressionnant. L'autre
partie a, je pense, un peu paniqué, notamment face à ma réaction, qui a
été violente sur le coup. Maintenant que moi je vais mieux, elle se
sent plus apte à me soutenir, à me comprendre, à m'écouter.
J'habite
chez mon compagnon mais nous sommes en instance de séparation. Il va
falloir que je reparte dans ce parcours du combattant qu'est trouver un
logement. Dès qu'on est en situation précaire, tout devient très
compliqué, il faut savoir mettre sa fierté au panier et, quelque part,
faire un peu l'aumône à tout ce qui est sociable, administratif et
toutes les aides qu'on peut éventuellement avoir et tous les soutiens
qu'on peut éventuellement solliciter. Trouver un logement, c'est la
croix et la bannière parce qu'on n'est pas assez solvable, on fait peur
dans notre situation. C'est un peu comique parce qu'on est les plus
stables. L'allocation handicapée, on l'a à vie.
Pour
le moment, j'ai des entorses un peu partout, des doigts de pieds à la
mâchoire, et des subluxations (articulation qui a perdu sa mobilité
normale, NDLR), qui provoquent beaucoup de douleurs et de tensions.
J'ai beaucoup de difficulté à tenir une position, à dormir. Dans un
futur proche, au fur à mesure de la dégénérescence, j'aurai besoin d'un
fauteuil électrique pour me mouvoir. J'ai un lit particulier pour
soutenir l'ensemble de mes articulations — beaucoup de personnes âgées
ont ça pour éviter les escarres — et j'ai un corset semi-rigide qui
permet de combler parfois une certaine fatigue de la colonne ou de
soulager des douleurs. J'ai des attelles aux poignets, j'ai une minerve
pour soutenir les premières cervicales déjà un peu HS et j'ai des
chaussures orthopédiques que je ne mets pas toujours parce qu'elles
sont très lourdes et j'ai un traitement anti-douleur au quotidien.
Je
ne parle pas de mort, je parle de fin de vie, c'est différent. Je parle
de comment finir mes jours dignement. Quand je déciderai que c'en est
trop, que j'ai vécu ce que j'avais à vivre, que j'ai fait ce que
j'avais à faire, et que mon état ne sera plus en corrélation avec ce
que j'estime de la vie, j'aimerais juste qu'on me permette de
m'endormir tranquillement et de partir apaisée. Voilà, j'aimerais que
ça soit possible et sans représailles pour les personnes qui font ce
geste.
"Chantal Sébire"
J'ai été
choquée de toutes les interprétations qui ont été faites autour de sa
demande. J'ai trouvé que beaucoup de personnes n'étaient pas concernées
par cette démarche, par cette finalité, par cette conception. Que ces
politiciens ou ces grands pontes de la médecine parlaient beaucoup sans
connaître le sujet, c'est ce qui m'a motivée pour parler.
Je
ne vois pas en quoi c'est choquant. Il existe bien une législation en
Belgique ou en Suisse. Ça donne juste le choix aux gens, personne n'est
obligé de rien après. Je ne vois pas en quoi c'est choquant de vouloir
dire stop aux souffrances, stop à l'agonie, stop à la vie qui n'a pas
de sens. Il va arriver un moment où ma vie, en l'occurrence, ne rimera
plus à rien. Une personne qui est alitée toute la journée, qui est sous
morphine à forte dose et pratiquement inconsciente la plupart de son
temps, je ne vois pas comment on peut lui associer le terme de vie. Il
y a quelque chose qui m'échappe dans cette conception. Une fois que le
traitement m'aura tellement shootée, que je ne serai même plus là, à
quoi ça rime ? Aussi bien pour moi que pour mes proches, ça sera une
libération.
Il
faut que les gens aient bien conscience que ça peut arriver à tout le
monde, n'importe quand. Il suffit de peu de chose, il suffit d'un
accident cardiovasculaire, d'un accident de la route, ou même d'un
cancer dans sa phase terminale. Je pense que beaucoup de personnes
seraient soulagées d'avoir accès à ce choix, et je dis bien choix.
C'est une forme de liberté que je demande, et que je revendique".
(Cet article est un copié-collé de l'itv réalisée par LCI)
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Chère jeune fille.
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